蝴蝶宝贝
- 上映年代：2021
- 别名：A Glimpse Into Butterfly Children
- 类型：纪录片
- 地区：中国大陆
- 更新时间:
剧情：EB(遗传性大疱性表皮松解症)，被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯，甚至来自母亲的拥抱，都……
未知
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蝴蝶宝贝剧情内容介绍
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《蝴蝶宝贝》又名A Glimpse Into Butterfly Children。
EB(遗传性大疱性表皮松解症)，被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯，甚至来自母亲的拥抱，都有可能让其**。这种病极为罕见，发病率约两万分之一，多为遗传。本片关注了上海、南通、 厦门、青岛等地若干不同性别、不同年龄的EB患者及其家庭，采用社会-广角与个体-微距交叉进行的拍摄方式，深入记录这些“蝴蝶宝贝”如何面对生存考验与现 实困境，如何与伴随终生的疾病纠缠、**、和解、共处。
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kazenoko 2023-07-28
看得心痛。同時，為科普和展示罕見病患者生活的紀錄片點贊，希望更多的人瞭解和關注罕見病這個社會議題。